Je to dokázané! Zlepšovanie stavu autistických detí je možné

Nasledujúci článok uverejňuje s povolením autorov stránky rieseniapreautizmus.sk:

Odhaduje sa, že na Slovensku žije až 55 000 detí s diagnostikovaným autizmom. To predstavuje takmer 1% populácie. A autistov pribúda, stále sa však nevie prečo. Pri tomto rozsahu už nejde o ojedinelé postihnutie.

Ak ste sa aj vy nedávno dozvedeli, že vaše dieťa má alebo by tiež mohlo mať autizmus, tak spočiatku tomu asi nebudete veriť. Ako my. Neskôr tieto pocity vystrieda panika, strach a obavy, čo bude ďalej. Je to normálne. Žiaden z rodičov totiž nie je pripravený počuť, že jeho dieťa nie je ako ktorékoľvek iné – zdravé a šťastné. Preto diagnóza autizmus právom vyvoláva desivé predstavy.

Ako dlho však rodič dokáže takto žiť?

Nie dlho. Sme naučení, že zakaždým sa nájde nejaké riešenie. Liečia sa predsa choroby, na ktoré niekedy zomierali milióny ľudí a úspešne sa robia operácie, o ktorých pred 20 rokmi nikto ani nechyroval. Preto jednou z prvých otázok, ktorá nám napadla a vliala novú nádej, bola:

„Prečo by nemalo byť možné vyliečiť aj nášho syna s diagnózou autizmus?”

Keď sme sa začali na to pýtať odborníkov, dostávali sme negatívne odpovede v zneniach, že ide o nevyliečiteľný a celoživotný stav. Dnes sme o niečo múdrejší, a tak vieme, že pri určení diagnózy môže ísť vo väčšine prípadov o nezmeniteľný fakt. Nikto sa neháda. Po niekoľkých rokoch sme však prišli na to, že zlepšovanie stavu v rámci diagnózy je bezhraničné.

Inými slovami, aj keď je pravda, že autizmus nie je diagnóza, z ktorej sa väčšine týchto detí podarí „vyrásť“, stále existuje mnoho spôsobov, ako zlepšiť ich mentálny aj fyzický stav. V mnohých prípadoch na nepoznanie.

Čítate korektne.

Pri správnej opatere totiž deti s diagnostikovaným autizmom sa dokážu dostať z jedného konca autistického spektra na druhý. Niektoré viac, niektoré menej. Všetko závisí iba od miery postihnutia a rýchlosti reakcie rodičov zahájiť potrebné zmeny pre zlepšovanie stavu dieťaťa.

Nová a veľká štúdia predpokladá budúci priaznivý vývoj dieťaťa. A je len na rodičoch, aby ju naplnili!

Nová štúdia „Autism Treatment Evaluation Checklist (ATEC) Norms: A “Growth Chart” for ATEC Score Changes as a Function of Age” potvrdzuje možné kontinuálne zlepšovanie stavu detí s poruchami autistického spektra, a to v každej jednej oblasti:

1. Komunikácia a reč;
2. Sociálnosť/spoločenský kontakt;
3. Zmyslové a poznávacie schopnosti;
4. Zdravie a správanie.

A nielen to!

Zároveň táto štúdia predpovedá budúcu potenciálnu mieru zlepšenia stavu dieťaťa v závislosti od jeho veku a miery postihnutia. Samozrejme, úspech závisí od aktívnej participácie rodičov. Čím skôr rodičia zahája potrebné úpravy, tým je väčší predpoklad na celkové zlepšenie stavu ich dieťaťa. A zdá sa, že pri nízkom počiatočnom skóre ATEC, je šanca na úpravu diagnózy alebo na úplné vyliečenie.

Podobné výsledky, ako vykazuje Rastový graf pre autistov, zaznamenal po mentálnej a fyzickej stránke aj náš syn počas rokov 2014 až 2016. Samozrejme, že nám napadlo, žeby to mohlo zaujímať ďalších rodičov detí postihnutých autizmom. Nechceli sme však vtedy uverejňovať niečo, čo by mohlo byť označené za ojedinelý prípad. Aj keď sme verili, že by stačilo rodičom replikovať, čo sme spravili my a dosiahli by podobné, ak aj nie lepšie výsledky. Totiž mnohé deti s touto diagnózou, ktoré sme poznali, boli na tom oveľa lepšie ako náš syn. Podľa našich odhadov skóre týchto detí neprevyšovalo 50 či 60 bodov podľa ATEC. Väčšina z nich je dnes na tom buď rovnako, alebo aj horšie ako pred piatimi rokmi.

Zverejnenie tejto štúdie len potvrdzuje, že ak rodičia naozaj vynaložia úsilie, tak v priebehu rokov môžu očakávať pre každého viditeľné a merateľné zlepšenie stavu svojho dieťaťa. To nás zároveň posmelilo vytvoriť webovú stránku a podeliť sa s týmito informáciami (rieseniapreautizmus.sk).

Účelom tejto novej a veľkej štúdie bolo vyvinúť normy na testovanie podľa ATEC, ktoré sa dajú využívať na dlhodobé hodnotenie detí spadajúcich do autistického spektra. Rodičia, terapeuti, učitelia, lekári a vedci tak majú možnosť tieto normy použiť na porovnanie vývoja dieťaťa alebo detí, s ktorými spolupracujú, s veľkou skupinou detí s rovnakou diagnózou. Viac informácií k tejto štúdii nájdete v našom blogposte Normy ATEC: „Rastový graf“ na sledovanie zlepšovania stavu detí s poruchami autistického spektra (PAS) v priebehu času.

Štúdia len potvrdila, čo je známe už desiatky rokov

To, že deti s poruchami autistického spektra sa dokážu zlepšovať takpovediac pred očami rodičov, je známe v iných krajinách už dávno.

Dodnes nám behá mráz po chrbte

Dodnes nás zamrazí, koľko odborníkov špecializujúcich sa na autistické deti, s ktorými sme sa stretli alebo čítali ich zverejnené články na internete, bolo presvedčených, že tieto deti sú vývojovo úplne zmrazené a jediným riešením na zlepšeniu ich stavu je terapia ABA.

Nemôžu sa viac mýliť!

Predpokladáme, že aj to je hlavná príčina, prečo po vyjadrení mienky týchto odborníkov mnoho rodičov ešte pred bojom hodí flintu do žita. Rovnako sme na začiatku rezignovali aj my. Život mal však s nami evidentne iné plány. Nedal nám spávať, pokiaľ sme nenašli odpovede na svoje otázky – čo je to vlastne autizmus a ako pomôcť svojmu synovi?

Od roku 2018 by však už žiaden odborník špecializujúci sa na autizmus nemal rodičov strašiť tvrdeniami, že týmto deťom sa nedá pomôcť. Od 16. februára 2018 sa totiž každému, kto naozaj sleduje dianie vo sfére autizmu, oficiálne potvrdilo štúdiou nielen to, čo dávno dokázali tisícky rodičov, ale aj čo rovnako tvrdil už v roku 2007 Paul T. Shattuck, PhD. z University of Wisconsin na základe svojich výskumov s autistami:

„Vo všeobecnosti deti, ktoré sú schopné sa zlepšiť v jednej oblasti, sa vedia zlepšiť vo všetkých oblastiach.“

Rodičom stačí začať veriť v schopnosti svojich detí, obklopiť sa potrebnými vedomosťami a začať ich viesť.  …a hlavne nespoliehať sa, že to spraví niekto za nich.

Dobrá správa pre rodičov je…

Výsledky tejto štúdie sú postavené na základe skúmanej vzorky 2 649 detí, ktorým diagnostikovali autizmus. To predstavuje jednu z najväčších výskumných vzoriek, s akými sme sa doteraz stretli. Preto sa aj dá s istotou oprieť o jej relevantnosť. Rodičia tak majú možnosť vidieť po zistení úvodného skóre (ATEC) svojho dieťaťa, kde môže byť ich dieťa za rok, dva, päť či desať.

Reálne to znamená, že ak by sa rodičom podarilo zlepšiť zdravotný stav svojho dieťaťa len podľa návrhu tejto štúdie, tak by zmeny dosiahnuté v rozmedzí niekoľkých rokov mohli byť také veľké, že:

  • každý, kto poznal dieťa pred zahájením potrebných zmien, po pár rokoch nebude veriť, že je to rovnaké dieťa;
  • znásobí sa sebestačnosť dieťaťa, čo značne odbremení rodičov, blízku rodinu aj učiteľov v škole;
  • dieťaťu sa neporovnateľne skvalitní jeho život a zlepšia mnohé vyhliadky do budúcnosti.

Ešte je cenné spomenúť, že s klesajúcim skóre (ATEC) nášho syna narastala nielen jeho schopnosť rozumieť svetu okolo seba, ale aj samotná chuť a schopnosť učiť sa nové veci. Samozrejme, spočiatku jeho učenie vyzeralo ako dva kroky vpred a jeden a pol vzad, ale časom tých krokov vpred začalo mimovoľne pribúdať. A to je to, čo nám dáva nádej a energiu pokračovať ďalej.

Ešte lepšia správa je …

Niektorým rodičom navrhované normy nemusia stačiť.

Majú viac času, finančné zdroje alebo hlbokú rodičovskú túžbu uvidieť dieťa čo najskôr zdravé, šťastné a plné života – avšak rýchlejšie, ako to prezentujú normy novej štúdie.

Je to dosiahnuteľné?

Na základe veľkého množstva izolovaných príbehov a teraz aj našich skúseností – jednoznačne ÁNO. V rýchlosti prezradíme, že za progresom nášho syna nestojí len spoliehanie sa na jednu zázračnú vec (tabletka, terapia, bylinka), ale využitie a úpravy celého radu veľkých a malých vecí v každej sfére synovho života: strava, šport, detoxikácia, liečivá, vzdelávanie. Ako inšpirácia na uplatnenie týchto zmien nám v prvom rade poslúžil koncept The 80/20 Principle a následne koncept The Aggregation of Marginal Gains. Výsledkom toho bolo zlepšenie skóre podľa ATEC v priebehu piatich rokov z 90 na súčasných 16.

Nakoniec normy, ktoré vzišli z tejto veľkej štúdie, reprezentujú priemer zo všetkých vyzbieraných výsledkov, teda aj podstatne horších, aj lepších, ako sú oficiálne prezentované.

Avšak treba ostať nohami pevne na zemi. Každé dieťa s diagnostikovaným autizmom je totiž iné a so svojím špecifickým balíčkom problémov, ktorý je potrebné určiť individuálne. So správnymi ľuďmi, plánom, veľkou dávkou trpezlivosti a lásky sa dá predpokladať, že každé dieťa sa dokáže zlepšovať viac, ako predpokladajú výsledky štúdie. Nám sa to tiež podarilo, a to ešte v období, keď táto štúdia nebola na svete.

Len pre lepšiu predstavivosť: podľa noriem ATEC malo skóre nášho syna v rozmedzí 5 rokov klesnúť z 90 na 44 bodov. Synove skóre však v skutočnosti kleslo z 90 na 23 v priebehu 2 rokov a po ďalších troch rokoch na 16. Takže sa dá povedať, že sa neustále zlepšuje… ďaleko viac, ako to predpokladajú normy.

Ako sa nám to podarilo? O tom je naša webová stránka rieseniapreautizmus.sk.

Takže, čo je RieseniaPreAutizmus.sk?

V skratke RieseniaPreAutizmus.sk je webová stránka venovaná každému, kto hľadá spôsob, ako pomôcť dieťaťu trpiacemu autizmom. Ide o stručnú sumarizáciu našich nadobudnutých znalostí a aktivít, ktoré nám pomohli a stále pomáhajú zlepšovať synov diagnostikovaný stav – detský autizmus s mentálnou retardáciou. Neskôr upravený na detský autizmus.

Vo väčšine prezentovaných informácií ide o znalosti podporené vedeckými štúdiami, štatistikami a prieskumami, ktoré odborníci realizovali medzi veľkým počtom rodičov. Rovnaký priestor dávame aj znalostiam vychádzajúcim zo skúseností overených už rokmi, pochádzajúcim z alternatívnej medicíny či prírodného liečiteľstva. Taktiež poukazujeme na objavené skratky, zručnosti, ale predovšetkým na implementované praktické zmeny v synovej každodennej rutine a jeho prostredí.

Webová stránka rieseniapreautizmus.sk je zameraná predovšetkým na päť kľúčových oblastí, ktoré mali najväčší podiel na zlepšení zdravotného stavu nášho syna:

1. strava (zásluha na zlepšení 40 – 50 %);
2. šport (25 – 30 %);
3. detoxikácia (20 %);
4. liečivá (10 – 15 %);
5. vzdelávanie.

Každá zo spomenutých oblastí opisuje, ako sme ju identifikovali, prečo bola pre nás dôležitá a aké zmeny alebo zlepšenia priniesla do života nášho syna. Percentá predstavujú približnú percentuálnu zásluhu tej-ktorej oblasti na celkovom zlepšení stavu nášho syna.

Vzdelanie sme nehodnotili

Vzdelanie sme nehodnotili z dvoch dôvodov.

  1. Vzdelávanie je základ. Je to cieľ. Je to každodenný prostriedok, ako sa pokúšať kúsok po kúsku priviesť dieťa späť do tohoto sveta. Aby si uvedomilo, komu a kam patrí, kde je jeho miesto, čo sa od neho očakáva. Skrátka, aby svetu rozumelo a aby sa mu umožnilo stať sa plnohodnotným členom spoločnosti – ako to je len možné v rámci jeho mentálnych a fyzických schopností. Samozrejme, netreba zabúdať na veľa, veľa hier a zábavy. Život nemá byť len o povinnostiach.
  2. Vzdelávanie je ako čerešnička na vrchu pudingu so šľahačkou, ktorá sa vyníma len zásluhou všetkého pod ňou. To isté platí pri identifikovaných oblastiach. Bez prvotného aplikovania prvých štyroch oblastí neexistuje takmer žiadne vzdelávanie. Aspoň to tak bolo v našom prípade a kapitola Prechod na bezlepkovú, nemliečnu a nesójovú diétu v kategórii autizmus a strava z veľkej časti vysvetľuje, prečo je to tak. Skúšali to odborníci 18 mesiacov, ale neuspeli. Urobili sme úpravy a náš syn sa učí aj sám.

Preto vzdelávanie nehodnotíme. Je základom, je kľúčom do všetkých zatiaľ neobjavených svetov, ktorý bude náš syn potrebovať na ceste nazvanej „život”.

Lepší vrabec v hrsti ako holub na streche

Zopakovali by sme s dnešnou znalosťou a skúsenosťami všetko spomenuté? Určite nie. S dnešnou znalosťou o autizme a všetko s ním súvisiace sme si vedomí mnohých začiatočníckych chýb, ktoré nás aj nášho syna stáli zbytočne čas a energiu. A, samozrejme, aj kopec peňazí. Žiadnej z informácií spomenutej na stránkach rieseniapreautizmus.sk však nič neuberá na jej hodnote, čoho dôkazom bolo aj markantné zlepšenie synovho skóre o 67 bodov v rozmedzí dvoch za sebou idúcich rokov. Z veľkej časti nám ho vrátili späť.

Dať ale všetku dnešnú znalosť na papier, nezabudnúť na stovky detailov, výnimiek, pravidiel a doplniť to o ďalšie kľúčové zdroje, štúdie, štatistiky, ktoré je potrebné prekladať, zatiaľ čo nové sa objavujú takmer každý týždeň, je pri dnešných synových aktivitách nad naše sily. Preto sme sa pri tvorbe tejto webovej stránky rozhodli pridržať starého príslovia:

„Lepší vrabec v hrsti ako holub na streche.“

Samozrejme, koho téma o autizme zaujíma, môže pokračovať v našich šľapajach. Zdroje, z ktorých čerpáme znalosti o autizme, budú v dohľadnej dobe uverejnené na viditeľnom mieste na stránke alebo pod článkami. A ako nám čas dovolí, ďalším zaujímavým, ale hlavne užitočným témam sa budeme venovať v Blogu.

S úctou

    Karolína & Karol

Rodičia jedného z mnohých detí s diagnózou autizmus.

Viac informácií nájdete na stránke: rieseniapreautizmus.sk